Мамы-ангелы Рыбинска

Их детей не берут в детские садики, им чаще других приходится стоять в больничных очередях, их жизнь – постоянная борьба за каждую новую маленькую победу своего «особого ребенка». Эти мамы научились терпению, они быстрее других откликаются на чужую беду. А мы – способны ли мы понять их?

МЫ В ОТВЕТЕ

– У нас общество очень равнодушно к чужим проблемам, – делится наболевшим одна из рыбинских мам. – Возьмем, например, дачу. Приезжаем туда с ребенком, чтобы он побыл на улице целый день, погулял, отдохнул от городского шума и суеты. А вокруг соседи со всех сторон музыку врубают на полную катушку – у обычных­-то людей голова через час начинает трещать, а каково аутичному ребенку? Он не знает, куда деться от этого шума, его начинает все раздражать, и спасительная поездка на дачу оказывается не в радость. Просьбу сделать музыку потише люди либо просто игнорируют, либо говорят, что это их территория и они здесь делают, что хотят. Раз людей обошло стороной горе, они не чувствуют боли и проблем других.

Комфортное окружение для особых детей создаем мы сами – каждый из нас. Ведь не только наличие пандусов и троллейбусов с низкими платформами необходимо для таких детей. Часто им нужны просто молчаливые внимание и поддержка.

Светлана Николаевна Прохорова давно научилась пробивать стены и «забивать» на мнение окружающих:

– Проблема мамочек, которые стесняются или боятся выводить своих детей на люди, чисто психологическая, и ее можно преодолеть. Я пережила и 90­-е, и начало 2000 годов, когда к инвалидам было далеко не такое толерантное отношение, как сейчас. Мы с дочерью часто путешествуем, и я заметила: как только перестаешь бояться излишнего внимания, то понимаешь, что никто особо его и не проявляет. Конечно, всегда найдутся неадекватные персонажи, но зачем на них обижаться? В наших поездках чаще всего встречаются добрые, отзывчивые люди, предлагающие помочь донести чемодан, уступающие место в транспорте.

Мамы особых детей вправе рассчитывать на спокойное, понимающее отношение. Им хочется, чтобы люди шли навстречу: не тыкали пальцами, если ребенок носит специальную обувь, не задавали ненужных вопросов. К сожалению, люди часто просто не понимают, что перед ними особый ребенок. Тяжелее всех приходится мамам детей­-аутистов, а их с каждым годом почему­-то становится все больше. Окружающие считают таких детей избалованными, делают мамам замечания. Как объяснить людям, что ребенок-­аутист – особенный? Родители «особых детей» считают, что СМИ должны публиковать больше информации о таких детях, и постепенно отношение общества изменится: «капля камень точит».

БОЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

Дороги и пандусы – главная проблема для многих мам, так как перевозить детей приходится на коляске. Например, их интересует, почему пандусов нет на Волжской набережной – ведь коляску нелегко поднимать по ступенькам.

Но если вы живете на пятом этаже в доме без лифта как, например, наша собеседница Татьяна Смирнова подобные прелести цивилизации уходят на второй план.

– Далеко не все проблемы может решить наличие пандуса. Например, детская поликлиника на Боткина этим удобством не оборудована, да и некуда его там пристраивать, и в помещении все равно с коляской не развернуться. А в поликлинике на Горе пандусы есть, но по этажам все равно приходится ножками топать, – говорит Татьяна.

«Больничные» дела всегда вызывают самые эмоциональные отклики у мам. Квалифицированной медицинской помощи у нас в Рыбинске для особых детей нет, утверждают они. Нет нормальных эпилептологов, неврологов, психологов и психиатров. Но этой проблемой, увы, страдает вся Россия. Для детей с легкими заболеваниями помощь, предоставляемая в Рыбинске, может быть очень полезна, но тяжелые инвалиды – тоже люди и требуют особого ухода и лечения.

Очень много документов приходится оформлять мамам для получения больничного. Каждые две недели надо сходить к педиатру, а потом на комиссию. У каждого врача свое расписание и оно может совпадать с массажами, ЛФК, другими реабилитационными процедурами ребенка. Как это все совместить?

СТАРТ ВЗЯТ!

С социализацией детей­-инвалидов сложно везде, даже за границей. Хотя там она достаточно развита, есть и минусы. Правда, это лучше, чем совсем никакой социализации, как у нас. Чтобы изменить ситуацию, нужно выделять средства,
обучать персонал, но во время кризиса на это мало надежды. Поэтому все зависит от нас.

– Сейчас появилась хорошая тенденция: особые дети ходят в обычные садики и школы, – рассказывает Анна Сушинина. – Это и есть социализация: ребята узнают, кто такие дети­инвалиды, привыкают помогать им. Но, к сожалению, не для всех особых детей доступно такое общение.

Благодаря инициативе родителей в Рыбинске появился филиал ярославской организации «Лицом к миру», и теперь наши дети участвуют в разных городских мероприятиях. Зимой это был конкурс снежных крепостей, летом – велогонки. Кроме того, для социализации детей ярославцы выкупили лагерь «Лесной родник». Наверняка и рыбинские дети с ограниченными возможностями найдут там для себя что­-то интересное и полезное.

ВЕЛОМАРАФОН ДЁМИНОВелогонки, состоявшиеся в конце августа в Демино, доказали, что особые дети могут участвовать в спортивных мероприятиях наравне с другими. Анна Сушинина продолжает рассказ:

– Велогонки были организованы на высшем уровне. За это хочется особенно поблагодарить Романа Мохолина. Он сам зарегистрировал всех участников из организации «Лицом к миру», а всего детей­-велогонщиков было больше 300 человек. Ребят распределили по возрастным группам, и в каждой из них было несколько юных спортсменов из нашей организации. Состоялось несколько заездов, результаты дети показали хорошие, а сколько позитивных эмоций получили!

 

ОТ МАМЫ К МАМЕ

Только со временем приходит понимание того, что собственную инициативу не заменят никакие социальные гарантии.

– Я никого не боюсь, – говорит Светлана Прохорова, – по поводу утерянного заявления на специальную обувь даже писала в администрацию президента. После того обращения чиновники быстро разобрались и все нашли. Во Владимире однажды сам начальник вокзала охранял наши чемоданы, так как камера хранения у них не работала. Так что действуйте решительно и не бойтесь требовать то, что положено по закону.

Подобный совет дает и Анна Сушинина:

– Самое главное – не опускать руки. Ведь только мы, родители, сможем помочь нашим деткам: поставить их на ноги, выпустить во взрослую жизнь. Ищите единомышленников, не закрывайтесь в себе. И не закрывайте ребенка от мира, пусть он общается со здоровыми детками. Ведь и наши дети такие же, просто немного особенные.

Бывают случаи, когда родители смиряются с приговором психиатра, не хотят каждый год тратить время на переосвидетельствование и соглашаются на инвалидность. Но для многих образование важнее, и родители готовы доказывать, что их малыш способен
обучаться. Опытные мамы дают несколько советов.

  1. Снимать на видеокамеру все уроки с дефектологами, когда ребенок находится в комфортной и привычной обстановке, раскрепощен. Просить подробные выписки дефектологов о прогрессе в развитии ребенка, о его реакциях, о способе проявления знаний и интеллекта. Ведь на комиссии ребенка видят в первый раз и ограниченно короткое время.
  2. Мамы советуют неопытным родителям постоянно самообразовываться. Врачей, конечно, слушать нужно, но и самим быть в курсе всех проблем, связанных со здоровьем своих детей, необходимо. Для самообразования сейчас много материала в интернете! Самый большой портал по ДЦП, например, – это сайт «Дети-Ангелы». Там обсуждаются все вопросы, связанные с лечением, обучением, воспитанием, бытом. Юридические вопросы хорошо раскрывает сайт «Особое детство».

Мария Медведева

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

просмотров: 1 179



ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Ваш комментарий будет первым!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

Войти с помощью: 


9 × пять =

Описание картинки