Беседа с Ариной Гусевой, руководителем регионального отделения ВОРДИ, получилась деловой и позитивной. В моем архиве остался материал для статьи, а в душе — радостная уверенность: у них получается, а значит, Рыбинску пора проснуться.
Хватит мечтать — пора работать
Деятельность ВОРДИ направлена не только на поддержку людей с ОВЗ, но и членов их семей. И в этом главное отличие Всероссийской организации родителей детей-инвалидов от ВОГ, ВОС и ВОИ.
— Мы выстраиваем конструктивный диалог с властью, наша задача — консолидация работы всех организаций, которые занимаются проблемами детей-инвалидов, — объясняет Арина. — Мы заключили соглашение с ФСС, с департаментом здравоохранения, заручились поддержкой регионального отделения партии Единая Россия. Мы добились главного — нас услышали. Нашу деятельность освещают СМИ, губернатор Дмитрий Миронов лично поддерживает наши инициативы.
У нас уже есть программа санаторно-курортного лечения на внебюджетные средства, пока — для детей с ДЦП. Им вообще гораздо легче помогать, чем детям с ментальными нарушениями, спектр услуг для них больше. И если у родителей светлая голова, если они не замыкаются в себе, то помогать легко.
В региональное отделение ВОРДИ могут обратиться и рыбинские семьи.
— Проблемы у особенных семей везде одинаковые, — уверена Арина. — Мы помогаем их решать, ведь любая система — это люди. Но нужно понимать, что всякая система может дать сбой. Не все так просто, как хотелось бы, но все решаемо, нужен диалог, который мы и помогаем вести как посредники.
Членами ВОРДИ могут стать дети, родители детей-инвалидов и лиц старше 18 лет, а так же опекуны. При вступлении в организацию нужно заплатить 200 рублей в качестве единоразового взноса, а в дальнейшем оплачивать ежегодный взнос в размере 300 рублей.
— Подтверждающие документы у новичков мы не спрашиваем, — говорит Арина. — При этом 10% от общего числа членов филиала могут составлять люди, несопричастные к инвалидам, чаще всего это активные бабушки и родители, похоронившие детей, но готовые отдать свои силы другим.
Не по воле, но по боли
С 2016 года Арина Гусева создала проект в Ярославле #Доброта76 — это цикл инклюзивных спектаклей, созданных с участием особенных ребят при поддержке творческих коллективов и известных ярославцев. Дети выходили на сцену со «звездами», участие которых привлекало внимание общества к этому проекту. И к теме, о которой пока еще не принято говорить со сцены.
— И вот после трех лет активной деятельности мне захотелось делать больше. В какой-то момент любой проект нужно либо закрывать, либо переформатировать. Я выбрала второе. Наш девиз — «Не доброта в лицах, а доброта в делах».
Арина и тысячи таких же родителей хотят достучаться до нас и объяснить простую истину: особенные дети хотят быть как все! Им нужны, в первую очередь, друзья. Для большинства детей с ментальными нарушениями это главное, т.к. они не нуждаются в медицинской реабилитации. Им просто необходимы понимание и поддержка со стороны обычных людей.
Новым этапом в деятельности Арины стал благотворительный фонд с ласковым названием «Андрюшины друзья».
— Название цепляет, потому что оно такое… личное, — рассказывает Арина. — Андрюша — это мой сын. И по неслучайному совпадению фонд был зарегистрирован 16 марта, в день рождения Андрюши. Я вижу в этом знак, что мы все делаем правильно.
Главный приоритет фонда — профессионализация особенных детей и молодых людей с инвалидностью, монетизация их талантов. Еще одна задача — поддержка обычных семей с особенными детьми. Чтобы стать подопечным фонда, нужно заполнить форму на странице фонда, в одной из соцсетей — в инстаграме, фейсбуке, одноклассники или ВК.
— Фонд помогает всем — сиротам, людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию, молодым инвалидам, — продолжает Арина. — В чем главное отличие нашего фонда от традиционной благотворительности? Мы не хотим превращать инвалидов в социальных иждивенцев, а стараемся предоставить им возможность работать. Только в этом случае социальная самооценка человека повышается. Мы налаживаем связи с бизнес-структурами, стремимся сломать стереотипы: люди должны привыкнуть к мысли, что наши дети тоже могут работать и зарабатывать.
Арина считает, что это очень важно — приучить особенных детей к труду, внушить им твердое понимание: они должны делать то же, что и обычные люди. Так и родился один из основных хештегов Фонда — #обычныйособенный.
— Обычные люди работают, им тяжело, и нашим детям тоже будет трудно. Но еще труднее им будет, когда они останутся одни — ведь родители не вечны. И дети должны быть готовы к этому, должны научиться самостоятельно заботиться о себе.
Рубль с блюда
Один из первых проектов фонда, #рубльСблюда, уже нашел поддержку у ярославцев. А после того как Дмитрий Левченко, генеральный директор ярославского ресторанного комплекса, рассказал на своей странице в Инстаграм об этой необычной для Ярославля акции, в фонд начали поступать и другие предложения партнерства.
Все просто: с согласия гостей к каждому блюду в пиццериях или ресторанах добавляется 1 рубль, который перечисляется в благотворительный фонд. Фотографии с чеками, на которых напротив строки «Андрюшины друзья» значатся… не рубли, конечно, а суммы с двумя нулями, уже появились на страницах фонда в социальных сетях. И это тоже важная часть стратегии: каждую акцию, да нет, каждое доброе дело надо обязательно освещать в СМИ и соцсетях. Чтобы друзей было больше!
В отличие от множества других организаций и проектов, фонд «Андрюшины друзья» предлагает своим спонсорам не потребительские, а партнерские отношения.
— Мы не играем в одни ворота, мы даем что-то взамен той помощи, которую нам оказывают. Бизнес и благотворительность — это не разные вещи. Это взаимовыгода. «Я не могу рассказать о себе», — говорит спонсор. А мы можем. И рассказываем о наших партнерах.
Самая ценная поддержка для фонда сейчас — инфоволонтеры.
— А в ответ на такую помощь, например, тому, кто сделал 10 репостов в соцсетях, мы можем предложить бесплатное посещение нашего мастер-класса, — делится планами Арина.
Бережные кадры
3 июля 2019 года в Общественной палате РФ открылась фотовыставка «Семейные истории особенных людей». Проект организован при поддержке Елены Мильто, члена ОП РФ и председателя Российского союза малых предприятий совместно с БФ «Андрюшины друзья». Автор работ — ярославская фотохудожница Алена Бережная, — представила истории 12-ти семей, воспитывающих особенных детей.
— Алена стала фотографом благодаря своему особенному ребенку, — рассказывает Арина Гусева. — Она хотела поймать его взгляд, другим фотографам это не удавалось, и она решила попробовать сама. Этими фотоисториями мы хотим доказать, что особенные дети могут жить в семьях, быть счастливыми и добиваться успехов.
Кадры, представленные на выставке, вызвали неподдельное удивление… и слезы на глазах посетителей. Слезы сопереживания и соучастия. Вы тоже сможете увидеть эти счастливые семьи на фото — 7 августа выставка открылась в Ярославле, в ТЦ «Аура».
А пока готовилась к публикации эта статья, стартовала еще одна акция фонда — «Андрюшина конфета». Сладкоежек ждут в Ярославле на улице Пушкина в Сладкой мастерской.
Наталья Сидельникова
