«Моему ребенку 6 лет. У него расстройство аутического спектра (аутизм). Нам удалось только в этом году попасть в детский сад компенсирующего вида. В детском саду с нашими детьми также некому работать, дефектолог сразу говорит о том, что программы для аутистов у них нет и работают они, как могут, сами находят подход к каждому ребенку. В первый же день нахождения ребенка в группе мне сказали, что он не может посещать детский сад, и предложили водить его только на занятия с дефектологом. После объяснений и уговоров, что сыну необходимо общение с другими детьми, нам разрешили находиться в группе только два часа утром, объясняя это тем, что ребенок шумный, неусидчивый и им с ним не справиться».
Мама, рассказавшая нам эту историю,
по понятным причинам просила не называть ее имени.
В специализированной рыбинской коррекционной школе-интернате №1 девять первоклассников. Большинство из них замечательные дети, особенностью которых является несколько замедленное по сравнению со сверстниками развитие. Но двое из девяти выглядят особенными даже среди одноклассников. Семилетний Гриша и восьмилетний Тимофей не всегда строго следуют установленной в школе дисциплине. Иной раз прямо посреди урока один из них соберется выйти в туалет. Другой – вообще вдруг ни с того ни с сего может начать ходить по классу…
У особенных мальчишек, о которых идет речь, в свое время медики установили диагноз: расстройство аутичного спектра (РАС). Необычное состояние, в котором пребывают эти дети, в простонародье называют аутизмом. Каких только особенностей ни приписывают подобным людям. Им свойственно такое качество, как умение сосредоточиться на чем-то одном. Кто-то может хорошо считать, кто-то, к примеру, выделяется в сфере музыки… В остальном в жизни, как правило, таким людям адаптироваться непросто. Немало трудностей создает детям с подобными особенностями и социализация. Не могут они, как другие школьники, сидеть весь урок. Подчас ведут себя словно скипидаром намазаны в одном месте.
– Наши ведут себя неусидчиво, – рассказали нам мамы Гриши и Тимофея. – Посреди урока им надо вскочить, выплеснуть свою энергию. Таким необычным образом они общаются с миром.
Гриша и Тимофей, как некоторые другие дети, не проводят в интернате круглые сутки. Их родители привозят сюда только днем. Чтобы учились, чтобы общались со сверстниками. Однако в силу особенностей поведения не всегда этих детей здесь встречают с радостью. Проблема в том, что в первой половине дня в классе, где учатся мальчишки, из взрослых рядом с ними только учитель. Педагог, что естественно, на всех детей разорваться не может. Ему нужно вести урок.
Школа, в которой учатся ребята, относится к восьмому виду. Для круглосуточного обеспечения охраны жизни и здоровья воспитанников здесь предусмотрена дополнительная ставка воспитателя. Соответственно, нужен воспитатель и утром, когда идут уроки. Однако, несмотря на образовательные нормы, в первой школе-интернате в помощь детям-аутистам, да и их соседям по классу воспитателя в утреннее учебное время не дают.
– Похоже, – поделились с нами своими мыслями мамы мальчишек, – сложившаяся ситуация администрацию интерната устраивает. Нам кажется, они ничего не хотят менять. Таких детей, как наши, обычно сразу рекомендуют отправлять в закрытый интернат, что в Гаврилов-Яме. Если родители отказываются, то детей немного помучают и потом обязательно спровадят на домашнее обучение. Как правило, мамы смиряются с этим. Ведь так всем удобно. Однако если таких детей закрывать дома, они просто одичают. Им, чтобы превозмочь недуг, обязательно нужно общение. А на домашнем обучении никакой социализации точно не будет. И в Рыбинске, в принципе, нет мест, куда можно было бы пойти с такими детьми.
Тем временем в школе-интернате, где обучаются Гриша и Тимофей, как и в других учебных заведениях, дисциплина превыше всего. Как ребенок начинает прыгать, скакать, от педагогов сразу следуют докладные на имя директора.
– Больше всего меня поразил учитель физкультуры, – рассказала нам мама Гриши. – Она написала в докладной: «Во время урока физкультуры стучал гимнастической палкой, чем создавал шум в зале, и ничего не хотел делать».
Таким образом, вместо помощи адаптироваться к внешнему миру детям-аутистам с первых дней их школьной жизни преподают урок выживания… Выживание из школы, из коллектива. Дают обратный билет в закрытый внутренний мир, откуда такой малыш потом просто не захочет выбираться…
* * *
Сегодня в Рыбинске более четырехсот детей-инвалидов. При этом только в общественной организации «Лицом к миру» состоят 20 детей с диагнозом «расстройство аутического спектра». Решить вопрос о том, чтобы рядом с такими детьми в школе находился педагог, знающий особенности их развития, в нашем городе пока не удалось. Хотя с началом нынешнего года образовательные стандарты в России изменились в сторону поддержки детей с подобными особенностями развития.
Комментарий специалиста
Об особенностях развития детей-аутистов и методиках их лечения нам рассказал клинический психолог, психоаналитик Николай Осокин.
По словам Николая Дмитриевича, у детей-аутистов не развивается их Я. Если у каждого взрослого, да и ребенка есть свое Я, которое развивается в процессе развития и взаимодействия с социальной средой, то у этих детей Я не развивается. У них Я их матери. Более того, они могут уйти в свой внутренний мир и оттуда не выйти. Эта проблема похожа на ситуацию с черепашкой, которая убрала свою голову в панцирь и не хочет ее оттуда доставать. Чтобы такие дети не замкнулись в себе, им требуется общение. Эти дети изначально не хотят взаимодействовать с социальной средой, и часто психоз является их психологической защитой. Задача взрослых или специалистов – попробовать еще раз создать такую среду жизни, обитания, чтобы у ребенка возникло доверие, чтобы он попробовал выйти на контакт с окружающими. Если его еще раз обмануть, то он может окончательно замкнуться.
Симптомы такого расстройства могут возникать и в три, и в четыре года. Обычно это бывает заметно, когда ребенок демонстрирует какие-либо навязчивые действия. Например, бегает по лужам, или моет руки, или постоянно открывает воду, совершает какие-либо повторяющиеся действия. Главное, это обнаружить и отследить. Такой ребенок может идти прямо по дороге, а если ему предложить свернуть, это может вызвать скандал, так как у него свои представления о том, куда нужно идти или что ему нужно делать. Могут возникать в речи постоянные повторения. Или может возникнуть пристрастие к одному и тому же виду пищи.
Бывает, такой ребенок выделяется в какой-то сфере жизнедеятельности. То есть у него особые наклонности. Например, он хорошо считает в уме. То есть у него математические наклонности. Или у него наклонности к музыке. Есть даже мнение, что многие представители профессуры в университетах являются аутичными. То есть у аутистов могут присутствовать выдающиеся способности. При этом они могут отставать от сверстников в развитии на три, четыре и более лет. Худший вариант, когда с аутизмом может сочетаться и слабоумие. В этом случае развитие не происходит. И по этой причине обучение на такого ребенка не действует.
Способствовать аутизму могут и органические дисфункции головного мозга. Это может быть гидроцефалия, какая-то опухоль.
Если говорить о терапии, то в Рыбинске таким больным в основном оказывают психиатрическую помощь медикаментозного характера. Назначаются нейролептики. Особой помощи такие лекарства не оказывают. По моему мнению, надо применять психологические технологии. Таких техник несколько. Есть американская, есть французская, есть и отечественная. Последняя была разработана бывшим главным психотерапевтом России Карвасарским Борисом Дмитриевичем и его коллегами. Она предполагает лечение больных аутизмом детей с помощью социальной адаптации.
Подготовил Иван ТЕПЛОВ
И где гневные комментарии родителей? Борются опять одиночки… Но без поддержки трудно что-либо изменить в этом несправедливом мире, и пока большинству всё равно — мы так и будем жить, доказывая друг другу, что в общем-то, всё хорошо …
Насколько я понимаю, в реале всё обстоит ещё грустнее, чем описано в статье — ибо никто всей правды никогда не расскажет. Но пока мы сами не начнём говорить правду — себе самим и другим — ничего не изменится.