Мамы детей с ДЦП сталкиваются с такими проблемами, которые обычным родителям показались бы адом. Сбор документов, поиск специалистов и сборы… бесконечные сборы на реабилитации. Сегодня мы расскажем о Сонечке и Максимке, улыбчивых малышах, которые верят, что Карлсон однажды обязательно к ним прилетит.
О чем мечтает маленькая Соня?
София Родионова — очаровательная девчушка, любит танцевать, плавать в бассейне, ей нравятся многочисленные упражнения и процедуры. К сожалению, без курсов реабилитации девочке не обойтись, но посещение специалистов в Рыбинске, а тем более поездки в различные профильные центры, обходятся очень дорого. И без помощи отзывчивых людей Соня могла бы посещать только бесплатные занятия в нашем городе, которых немного.
— Бесплатно в Рыбинске мы можем заниматься только в центре «Здоровье», — рассказывает мама девочки Наталья Родионова. — Предложить они могут разве что массаж и обертывание. Да еще ЛФК — всего полтора часа в неделю. А нам в день нужно заниматься больше. Да еще часть этого времени тратится на лекции, но я и без них давно все знаю. Поэтому ехать из микрорайона Переборы на такси за 400 рублей дорого и бессмысленно, дешевле пригласить специалиста на дом.
Не только Наталья, но и другие родители подтверждают: медики предпочитают «легких» детей.
— А у нас эпиактивность, это настораживает. Хотя мы были на самых жестких реабилитациях, где Соню крутили и мяли — и все было в порядке. Когда Соне было полтора года, дефектолог отказался с нами заниматься: рано еще. Но ведь детям с ДЦП очень важно начать занятия как можно раньше. Поэтому я, как и многие другие родители, стараюсь найти возможность попасть к платным специалистам.
С 3 февраля у Сони начинаются занятия с логопедом-дефектологом, на март запланирован ЛФК, на апрель — курс в московском реабилитационном центре. Но из очередного благотворительного фонда, в который обратилась мама, пришел отказ… И, значит, придется искать новые способы достижения цели.
— Мы стараемся на каждый месяц что-то запланировать и дома тоже занимаемся. Наталья Николаева, одна из мам, также воспитывающая сына с ДЦП, регулярно приглашает в Рыбинск специалистов. Летом фонд «Алеша» помог нам собрать деньги на очередной курс, но они одному и тому же малышу два раза не помогают.
Соне уже 4 года. И по рекомендациям специалистов ей сейчас просто необходим вертикализатор — аппарат для обеспечения вертикального положения и самостоятельного хождения.
— На МСЭ вертикализатор нам не рекомендовали, дали другой аппарат, но он нам не подходит. Вертикализатор закрывает ноги, тазобедренную область, спину и голову, при этом создается опора на ноги, и, следовательно, развиваются тазобедренные суставы. Но если мы начнем собирать деньги на вертикализатор — рискуем остаться без курсов, так как речь идет о сотне тысяч рублей.
Добрые волшебники уже пришли в сказку этой малышки. И, будем надеяться, кто-то, прочитав эти строки, тоже захочет помочь.
— Мы мечтаем попасть на выездные физкультурно-оздоровительные курсы на Черном море. ЛФК, дефектолог, аквареабилитация, чего там только нет. Стоит такой курс 250 тысяч рублей. Сумма очень серьезная, и без помощи фондов и добрых людей нам ее не собрать.
Мамочка, ну какой вам садик!
К таким фразам Екатерине Жоховой, маме маленького Максимки, не привыкать.
— Психолого-медико-педагогическая комиссия прописала нам только домашнее обучение. Между тем, на «кондуктивке» Максим все понимает. И с моей помощью может выполнять все те же задания, что и обычные дети, — рассказывает Екатерина о сыне.
Курсы кондуктивной педагогики Максим посещает три раза в год. Это новая система помощи детям с ДЦП, пришедшая к нам из Венгрии.
— Кондуктивный садик должен быть и в нашем городе, — мечтает Екатерина. — Детям с ОВЗ, особенно с такими заболеваниями, как аутизм, ДЦП, очень нужен авторитет воспитателя. Дома, с мамой, дети не смогут достигнуть того уровня, какой дают занятия со специалистами.
Создание кондуктивного садика на базе одного из рыбинских детсадов — насущная необходимость, по мнению Екатерины. Детям не обязательно находиться там весь день, пусть это будет пребывание до обеда или после. Главное — найти специалистов. И здесь есть разные варианты. Можно было бы приглашать специалистов в Рыбинск или наши педагоги могли бы проходить обучение в Москве.
Мама с Максимкой недавно вернулись из санатория «Сосны», что в Подмосковье. Участники форума «Дети-ангелы» организуют на его базе выездные слеты для помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
— Максим устал, конечно, и не только от занятий, но и от общения, — рассказывает мама. — Мы все жили в одном месте, участвовали в групповых занятиях. И, конечно, посещали бассейн, который Максим особенно любит. Благодаря занятиям постепенно налаживается коммуникация: Максим научился говорить «да», а слово «нет» ему пока заменяет кнопка на специальном приборе.
3 февраля Максимка начинал новый курс, на этот раз в Рыбинске, у логопеда. Но средства на него пока не собраны.
От улыбки станет всем светлей
Максим Жохов легко завоевал бы первое место в конкурсе за самую лучезарную улыбку, если бы такой существовал. Максимке недоступны многие простые радости обычных детей, он много времени тратит на занятия с различными специалистами, но никогда не унывает.
К сожалению, почти все курсы и работа со специалистами сейчас платные, и только благодаря постоянным сборам Максим с мамой могут пройти необходимые процедуры. Бесплатной помощи ему недостаточно.
— Дефектолог был всего раз в две недели. А логопед от нас отказался: «Такие дети не говорят». К тому же наличие эпилепсии пугает врачей. Поэтому платные занятия — единственный выход, если поставить себе цель добиться прогресса.
Но того, что положено бесплатно по закону, Екатерина привыкла добиваться, не боясь отказов и негатива.
— Скажем, ФСС дает нам коляску, самую дешевую. Я ее просто не беру. И пишу официальную жалобу: «Прошу выдать средство реабилитации, положенное по закону, так как предложена коляска ненадлежащего качества». И отношение меняется: люди знают, что я буду жаловаться и своего добьюсь. Тротуары с колдобинами, отсутствие ливневки и плавных съездов для колясок — мамы и маленькие путешественники встречают препятствия повсюду.
— Еще одна наша беда — троллейбусы. Почему в Москве они паркуются максимум в пяти сантиметрах от края остановки, а у нас всегда криво и чуть не за полметра? — удивляется Екатерина.
Так, шаг за шагом, трудно и медленно, но Максим с мамой идут вперед, радостно отмечая каждую новую победу. С помощью самых обычных людей. Тех, кто помогает материально и информационно, что тоже немаловажно.
Подъемы и спуски на коляске по лестницам ужасно нравятся Максимке. И он при этом так заразительно, заливисто хохочет, что люди, помогающие Екатерине поднимать тяжелую коляску, всегда уходят от них с улыбкой. Может быть, эти дети способны научить нас огромной мудрости, о которой не прочесть в книгах? Научить доброте, сочувствию и любви.
Научить улыбаться — просто от того, что живет на свете малыш, которому мы помогли стать немного счастливее.
Наталья СИДЕЛЬНИКОВА
