Домой Общество Математика здоровья для рыбинских малышей

Математика здоровья для рыбинских малышей

0

Мамы детей с ДЦП сталкиваются с такими проблемами, которые обычным родителям показались бы адом. Сбор документов, поиск специалистов и сборы… бесконечные сборы на реабилитации. Сегодня мы расскажем о Сонечке и Максимке, улыбчивых малышах, которые верят, что Карлсон однажды обязательно к ним прилетит.

О чем мечтает маленькая Соня?

София Родионова — очаровательная девчушка, любит танцевать, плавать в бассейне, ей нравятся многочисленные упражнения и процедуры. К сожалению, без курсов реабилитации девочке не обойтись, но посещение специалистов в Рыбинске, а тем более поездки в различные профильные центры, обходятся очень дорого. И без помощи отзывчивых людей Соня могла бы посещать только бесплатные занятия в нашем городе, которых немного.

— Бесплатно в Рыбинске мы можем заниматься только в центре «Здоровье», — рассказывает мама девочки Наталья Родионова. — Предложить они могут разве что массаж и обертывание. Да еще ЛФК — всего полтора часа в неделю. А нам в день нужно заниматься больше. Да еще часть этого времени тратится на лекции, но я и без них давно все знаю. Поэтому ехать из микрорайона Переборы на такси за 400 рублей дорого и бессмысленно, дешевле пригласить специалиста на дом.

Не только Наталья, но и другие родители подтверждают: медики предпочитают «легких» детей.

— А у нас эпиактивность, это настораживает. Хотя мы были на самых жестких реабилитациях, где Соню крутили и мяли — и все было в порядке. Когда Соне было полтора года, дефектолог отказался с нами заниматься: рано еще. Но ведь детям с ДЦП очень важно начать занятия как можно раньше. Поэтому я, как и многие другие родители, стараюсь найти возможность попасть к платным специалистам.

С 3 февраля у Сони начинаются занятия с логопедом-дефектологом, на март запланирован ЛФК, на апрель — курс в московском реабилитационном центре. Но из очередного благотворительного фонда, в который обратилась мама, пришел отказ… И, значит, придется искать новые способы достижения цели.

— Мы стараемся на каждый месяц что-то запланировать и дома тоже занимаемся. Наталья Николаева, одна из мам, также воспитывающая сына с ДЦП, регулярно приглашает в Рыбинск специалистов. Летом фонд «Алеша» помог нам собрать деньги на очередной курс, но они одному и тому же малышу два раза не помогают.

Соне уже 4 года. И по рекомендациям специалистов ей сейчас просто необходим вертикализатор — аппарат для обеспечения вертикального положения и самостоятельного хождения.

— На МСЭ вертикализатор нам не рекомендовали, дали другой аппарат, но он нам не подходит. Вертикализатор закрывает ноги, тазобедренную область, спину и голову, при этом создается опора на ноги, и, следовательно, развиваются тазобедренные суставы. Но если мы начнем собирать деньги на вертикализатор — рискуем остаться без курсов, так как речь идет о сотне тысяч рублей.

Добрые волшебники уже пришли в сказку этой малышки. И, будем надеяться, кто-то, прочитав эти строки, тоже захочет помочь.

— Мы мечтаем попасть на выездные физкультурно-оздоровительные курсы на Черном море. ЛФК, дефектолог, аквареабилитация, чего там только нет. Стоит такой курс 250 тысяч рублей. Сумма очень серьезная, и без помощи фондов и добрых людей нам ее не собрать.

Мамочка, ну какой вам садик!

К таким фразам Екатерине Жоховой, маме маленького Максимки, не привыкать.

— Психолого-медико-педагогическая комиссия прописала нам только домашнее обучение. Между тем, на «кондуктивке» Максим все понимает. И с моей помощью может выполнять все те же задания, что и обычные дети, — рассказывает Екатерина о сыне.

Курсы кондуктивной педагогики Максим посещает три раза в год. Это новая система помощи детям с ДЦП, пришедшая к нам из Венгрии.

— Кондуктивный садик должен быть и в нашем городе, — мечтает Екатерина. — Детям с ОВЗ, особенно с такими заболеваниями, как аутизм, ДЦП, очень нужен авторитет воспитателя. Дома, с мамой, дети не смогут достигнуть того уровня, какой дают занятия со специалистами.

Создание кондуктивного садика на базе одного из рыбинских детсадов — насущная необходимость, по мнению Екатерины. Детям не обязательно находиться там весь день, пусть это будет пребывание до обеда или после. Главное — найти специалистов. И здесь есть разные варианты. Можно было бы приглашать специалистов в Рыбинск или наши педагоги могли бы проходить обучение в Москве.

Мама с Максимкой недавно вернулись из санатория «Сосны», что в Подмосковье. Участники форума «Дети-ангелы» организуют на его базе выездные слеты для помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

— Максим устал, конечно, и не только от занятий, но и от общения, — рассказывает мама. — Мы все жили в одном месте, участвовали в групповых занятиях. И, конечно, посещали бассейн, который Максим особенно любит. Благодаря занятиям постепенно налаживается коммуникация: Максим научился говорить «да», а слово «нет» ему пока заменяет кнопка на специальном приборе.

3 февраля Максимка начинал новый курс, на этот раз в Рыбинске, у логопеда. Но средства на него пока не собраны.

От улыбки станет всем светлей

Максим Жохов легко завоевал бы первое место в конкурсе за самую лучезарную улыбку, если бы такой существовал. Максимке недоступны многие простые радости обычных детей, он много времени тратит на занятия с различными специалистами, но никогда не унывает.

К сожалению, почти все курсы и работа со специалистами сейчас платные, и только благодаря постоянным сборам Максим с мамой могут пройти необходимые процедуры. Бесплатной помощи ему недостаточно.

— Дефектолог был всего раз в две недели. А логопед от нас отказался: «Такие дети не говорят». К тому же наличие эпилепсии пугает врачей. Поэтому платные занятия — единственный выход, если поставить себе цель добиться прогресса.

Но того, что положено бесплатно по закону, Екатерина привыкла добиваться, не боясь отказов и негатива.

— Скажем, ФСС дает нам коляску, самую дешевую. Я ее просто не беру. И пишу официальную жалобу: «Прошу выдать средство реабилитации, положенное по закону, так как предложена коляска ненадлежащего качества». И отношение меняется: люди знают, что я буду жаловаться и своего добьюсь. Тротуары с колдобинами, отсутствие ливневки и плавных съездов для колясок — мамы и маленькие путешественники встречают препятствия повсюду.

— Еще одна наша беда — троллейбусы. Почему в Москве они паркуются максимум в пяти сантиметрах от края остановки, а у нас всегда криво и чуть не за полметра? — удивляется Екатерина.

Так, шаг за шагом, трудно и медленно, но Максим с мамой идут вперед, радостно отмечая каждую новую победу. С помощью самых обычных людей. Тех, кто помогает материально и информационно, что тоже немаловажно.

Подъемы и спуски на коляске по лестницам ужасно нравятся Максимке. И он при этом так заразительно, заливисто хохочет, что люди, помогающие Екатерине поднимать тяжелую коляску, всегда уходят от них с улыбкой. Может быть, эти дети способны научить нас огромной мудрости, о которой не прочесть в книгах? Научить доброте, сочувствию и любви.

Научить улыбаться — просто от того, что живет на свете малыш, которому мы помогли стать немного счастливее.

Наталья СИДЕЛЬНИКОВА

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.