«Вова — артист, Варя — певица, Богдан — спортсмен — все эти рыбинские ребята, несмотря на разные диагнозы в медицинских картах, не перестают доказывать обществу , что все возможно, пусть и непросто. За годы работы в журналистике я много писала об этих особенных ребятах, так мы привыкли говорить о людях с инвалидностью: мы вместе плакали с родителями, вспоминая, через что пришлось пройти, и радовались успехам. Со многими из них я продолжаю поддерживать общение и сейчас, а при встрече, подолгу задерживаясь на тротуаре, узнаю, что нового произошло в их жизни. Почему именно эти люди?— не скрою, такой вопрос я слышу часто. Отвечу: эти дети и их родители заслуживают особого внимания.
Сегодня, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, хочется поговорить все же о тех, кто вместе с особенными детьми проживает эту непростую жизнь, — родителях. Как принять слова врачей, которые словно судьи объявляют тебе приговор в тихом зале? Где найти поддержку и не проломиться под тяжестью, казалось бы, непреодолимых проблем? Как перестроить свою жизнь под новые обстоятельства, когда два года ты радуешься успехам своего малыша, а всего за месяц на глазах он меняется до неузнаваемости? Именно так произошло в семье Анны Черняевой».
О том, что в семье появится еще один малыш, Анна узнала, когда на руках была годовалая дочь. Принять это известие для женщины было непросто, девочка была из тех детей, которые позволяют женщине ощутить все «прелести» материнства.
— Она была очень тяжелым ребенком. За год я была вымотана бессонными ночами и постоянными капризами, — вспоминает Анна. — Но решиться на аборт и взять на душу такой тяжелый грех, я просто не могла. Это решение поддержал и муж, который сказал, что мы справимся.
Появление мальчика в семье стало огромной радостью для обоих родителей.
— Он был настолько легким ребенком, что только с его появлением я поняла, как здорово быть мамой. Он спал, хорошо ел, практически не капризничал и был контактным ребенком. Прекрасно пошел в ясли, адаптацию в новых условиях перенес хорошо. Все это продолжалось до тех пор, пока Ване не исполнилось два года и три месяца, — рассказывает мама Анна.
После прививки, которую ребенку сделали согласно возрастному графику, Ванюшка изменился до неузнаваемости, а вместе с этим изменилась и жизнь семьи. Что с ребенком происходит что-то не то, заметили воспитатели.
— В яслях нас стали спрашивать, все ли у ребенка хорошо со слухом. Ваня перестал откликаться на имя, реагировать на просьбы, прятаться в спальне от детей. Мы обратились к ЛОРу. Со слухом у ребенка было все хорошо. Дальше направились к неврологу, который поставил диагноз — задержка речевого развития. Но и в этом ничего страшного врач не заподозрил, сказав, что мальчишки начинают говорить позже. В два года он говорил простые слова: мама, папа, баба. К трем, кроме звуков, уже ничего не произносил. Мы наняли дефектолога, который приходил к нам, чтобы заниматься с ребенком. Ванюшка был достаточно усидчив, выполнял задания, но все это было не в соответствии с его возрастом. Мы поехали в Ярославль, где нам уже сказали, что у ребенка серьезные проблемы. Мы не верили, пытаясь объяснить это простой усталостью Вани.
Тогда семья обратилась в Рыбинский центр помощи детям за консультацией.
— Я никогда не забуду эту майскую встречу. После того как нашего Ванюшку посмотрели, педагог сказала, что у нас аутизм. Из ее уст это прозвучало так жестко, так больно, что я выскочила оттуда пулей, — вспоминает женщина. — Мне кажется, в тот момент я возненавидела всех.
Сегодня, оборачиваясь уже назад, Анна уверена, что большая ошибка родителей заключается именно в том, что они не могут принять правду.
— Это надо сделать как можно раньше и продолжить жить с радостью и надеждой. Кто долгое время не принимает, отрицает правду, а таких мам много, им потом очень тяжело. Но когда ты примешь, сможешь проанализировать ситуацию, то быстрее начнешь действовать. Люди, которые нашли в себе силы принять то, что им дано, начинают радоваться мелочам, о которых обычный человек даже не задумывается, — говорит Анна. — Я хочу рассказать историю, которая произошла в одном из реабилитационных центров. Тогда это была наша первая реабилитация. На тот момент я еще не приняла действительность, думала, пропьем таблетки, пройдем курс реабилитации, и Ванюшка станет обычным ребенком. Я сидела в коридоре, в этот момент из кабинета вышла женщина с ребенком. Она разговаривала по телефону, и я невольно услышала, как она делится своей радостью с человеком на другом конце провода: «У нас потрясающие результаты, ребенок сам надел тапку». И это результат? — подумала я. Только спустя время, когда я уже сумела принять данную ситуацию со своим ребенком, я поняла, о чем она говорила. Радоваться мелочам и не думать о завтрашнем дне — незримом будущем, жить только здесь и сейчас. Только так, иначе есть шанс потерять семью, свое здоровье и, конечно же, упустить шанс подарить ребенку счастливую жизнь. Я считаю, если нам даются такие испытания, мы в силах их преодолеть.
А преодолевать такие испытания, конечно, лучше не в одиночку, но, как показывает практика, мамы с детьми-инвалидами остаются зачастую одни со своими проблемами.
— Папы, к сожалению, тут же покидают своих жен и детей. Сейчас очень редко можно встретить мужчину, который остается в семье, верит и поддерживает ребенка. Я рада, что в их числе отец Ванюшки. Я езжу по разным центрам и вижу, что в основном мамы одни воспитывают таких детей. И им очень нужна психологическая помощь, ведь мама — это стержень. От нее зависит, в какой атмосфере будет расти такой ребенок, — говорит Анна.
В обществе таким семьям тоже приходится нелегко, именно поэтому они ищут друзей среди таких же, как они.
— Понимать, что ты не один — это важно. Когда мы ездим с сыном по городам на реабилитацию, я вижу, сколько таких же семей, как мы. Более того, есть семьи, где по два и три ребенка с таким диагнозом, — рассказывает женщина. — Для нас, родителей, выйти в общество — в театр, музей или кино — это определенный барьер. Люди смотрят с осуждением, некоторые не стесняются высказать свое недовольство и в лицо. Объяснять каждому, что ребенок особенный, поверьте, нет ни желания, ни сил. Все равно не поймут. Недавно был у меня случай, когда таксист мне всю дорогу выговаривал, что я плохая мать и не смогла воспитать своего ребенка. В такие моменты просто хочется провалиться.
Сегодня Ваня проходит постоянные реабилитации, родители испробовали практически все методики лечения. Крохотными, но верными шагами они стараются идти вперед вопреки всему. И уже сейчас есть чем гордиться — мальчика удалось социализировать, что с этим диагнозом дается крайне сложно. В этом году Ваня пойдет в первый класс.
Помогает в этом и постоянное общение со старшей сестрой. Несмотря на свой юный возраст, девочка активно помогает родителям в воспитании Вани.
— Я могу сказать только одно — наша дочь большая молодец! Она постоянно с ним занимается и уже определилась с будущей профессией. Хочет быть дефектологом или логопедом, — смеется Анна. — У нее очень легко получается вовлекать его в игры, а Ванюша с удовольствием в них участвует. Конечно, она задает нам вопросы, почему он не говорит, почему не выздоравливает. Объясняем, но, наверное, как и мы, она верит в чудо, поэтому каждый праздник загадывает одно и то же желание — чтобы наш Ванюшка выздоровел.
Алена Языкова
