В рамках благотворительного фонда «Круг добра», созданного год назад по инициативе президента страны.
На сегодняшний день в Ярославской области взяты на лекарственное обеспечение 27 детей, страдающих шестью редкими и тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями. Стоимость необходимых им лекарств исчисляется сотнями миллионов рублей. С апреля прошлого года 10 детей со спинальной мышечной атрофией начали получать патогенетическое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
— Также на терапию взяты 11 детей с муковисцидозом, четверо из которых уже начали прием препаратов с явной положительной динамикой. Получат помощь и четыре ребенка с ахондроплазией, трое — с туберозным склерозом, по одному — с дефицитом лизосомной кислой липазы и прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. Готовятся документы на детей с первичным иммунодефицитом и буллезным эпидермолизом, — сообщается в департаменте здравоохранения области.
