Как улучшить жизнь детей-инвалидов? Дать конструктивный ответ на этот вопрос способны только родители, на плечи которых вместе с рождением особенного ребенка ложится немало трудностей. Преодолевать их вместе гораздо легче, поэтому такие семьи, как правило, начинают объединяться в различные организации. И сегодня речь пойдет о ВОРДИ — Всероссийской организации родителей инвалидов. В нашем городе ее «лицом» является многодетная мама Алиса Антонюк.
На прошлой неделе она вместе с председателем регионального отделения ВОРДИ Натальей Пейпонен были приглашены в городскую администрацию, чтобы обсудить вопросы, которые помогут сделать жизнь особенных ребят лучше, а жизнь родителей — спокойнее.
ВОРДИ — Всероссийская организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями — была создана 7 апреля 2018 года. Тогда в Москве состоялся первый учредительный съезд ВОРДИ, который собрал родителей детей и взрослых с инвалидностью более чем из 60 регионов России. Так началась большая и плодотворная работа организации. Сегодня география ВОРДИ охватывает 75 регионов страны. Ярославская область не стала исключением, а в 2020 году на базе регионального отделения появилось и рыбинское. За два года ее членами стали 34 рыбинские семьи.
— В нашей организации в основном состоят семьи, в которых воспитываются дети-инвалиды. У каждого из них абсолютно разные заболевания, — рассказывает председатель местной организации ВОРДИ Алиса Антонюк. — Наша задача — протянуть руку помощи таким людям.
О том, с какими проблемами приходится сталкиваться родителям особенных детей, Алиса знает по собственному опыту. Она мама троих детей, один из которых имеет инвалидность.
— Качество жизни таких детей напрямую зависит от активности родителей, их компетентности, умения выстроить диалог с организациями и ведомствами по вопросам, касающимся жизни инвалида. К сожалению, не все это могут сделать самостоятельно, и часто происходит так, что семьям приходится в прямом смысле слова бороться за права своего ребенка, — продолжает Алиса.
Организация ВОРДИ сегодня выступает неким проводником между такими семьями и нерешенными вопросами, проблемами. Ведь главная задача организации заключается в том, чтобы объединить усилия: налаживать связь с государственными органами, отстаивать права и интересы инвалидов, давать конкретные ответы на существующие вопросы.
Сегодня региональное отделение, которое располагается в Ярославле, находится в диалоге с местными властями. И это, безусловно, дает положительные результаты. В Рыбинске решили последовать этому примеру и организовали встречу в стенах городской администрации, куда были приглашены представители профильных департаментов: социальной защиты, культуры, спорта, здравоохранения, образования. Представляли интересы инвалидов Алиса Антонюк и председатель регионального отделения ВОРДИ Ярославской области Наталья Пейпонен.
— Проблем у родителей таких детей достаточно много. При этом они связаны со всеми сферами, будь то образование или медицина, спорт или культура, — рассказывает Алиса. — Одна из важных проблем — прохождение комиссии и получение инвалидности. Наши родители тратят огромное количество времени, ведь прохождение специалистов занимает несколько месяцев.
По словам участников, диалог получился очень продуктивным. Без внимания не остались вопросы культурно-досуговых мероприятий для детей с особенностями развития и их родителей, доступности среды, а также помощи в организации своевременного прохождение ПМПК перед поступлением ребенка в школу и доступность посещения спортивных мероприятий.
— Наша цель была познакомиться, чтобы наладить связь между родителями и теми структурами, которые отвечают за то или иное направление. Это облегчит нашу работу, мы сможем получать ответы на те вопросы, которые волнуют наших родителей, — поясняет Алиса. — Мы не просим поддержать нашу деятельность финансово, нам просто необходимо участие администрации в нашей работе. Провести какое-то мероприятие, выделить на пару часов помещение, чтобы мы могли организовать для наших детей мастер-класс, устроить консультативный прием для родителей.
О том, что необходима и спонсорская помощь, Алиса, конечно, не отрицает. И в городе уже есть некоторые предприниматели, которые готовы помочь, к примеру, в проведении каких-то мероприятий для таких семей. 18 декабря свои двери откроет студия «Большая анимация», где состоится новогодняя елка для членов ВОРДИ.
Кстати, вступить в организацию сегодня достаточно просто. Для этого необходимо написать заявление, предоставить пакет документов на ребенка и родителя, оплатить вступительный взнос в размере 200 рублей.
— Мы не говорим о том, что мы можем оказать помощь только тем, кто состоит в нашей организации. Мы не отказываем никому, поэтому если есть какие-то нерешенные вопросы, то мы постараемся помочь. К примеру, очень много обращений к нам поступало по мобилизации. И нам даже удалось помочь одной семье, где воспитывается ребенок-инвалид. Благодаря проделанной работе глава семьи остался дома.
Алиса также отмечает, что иногда решить какой-то вопрос удается быстро и благодаря чатам, которые созданы для общения родителей.
— Как правило, мы все сталкиваемся с похожими проблемами, поэтому каждый может поддержать, подсказать, рассказать, направить — а это очень важно в нашей непростой ситуации, — подытожила Алиса.
Узнать более подробно о деятельности ВОРДИ в Рыбинске и стать участником объединения можно в группе объединения в «ВКонтакте» https://vk.com/rybinsk_vordi
