12-летний Ярослав Торбин, долгие годы боровшийся с нейролейкозом, этим летом должен был ехать к бабушке в деревню, где он сам оборудовал мастерскую для своего увлечения — моделизма. Но спустя несколько недель после выписки из больницы у мальчика произошел уже второй рецидив болезни. Сейчас ему требуется огромная сумма, чтобы найти донора костного мозга.
Мама Ярослава Полина Торбина вспоминает, что ее сын всегда был активным ребенком. Любил футбол, водное поло, постоянно проводил время на улице. В общем и целом, был обычным ребенком, у которого нет забот.
Но его жизнь, полная радости и беспечности, полностью поменялась, когда мальчику было всего семь лет.
— Мы сами из Ярославля, но, так как муж военный, нам пришлось переехать в Раменское. И летом мы приехали на малую родину к бабушке. Сначала у Ярослава было все хорошо, бегал, прыгал, много гулял. А потом, как нам тогда показалось, простыл. Стал менее активным и мало ел, — вспоминает Полина Торбина.
У мальчика начала подниматься температура, родители пытались ее сбить, но ничего не выходила. Тогда ему вызвали скорую помощь. Осмотрев ребенка, врачи сказали, что, скорее всего, у него обычная ОРВИ, и ничего страшного ожидать не стоит. Но температура не спадала.
Затем мальчик попал в областную детскую больницу в отделение урологии. Там ему провели небольшую операцию, после которой обычно детей выписывают на третий день. Однако состояние Ярослава там значительно ухудшилось.
— Врачи не могли понять, почему сыну становится хуже, и взяли у него анализы. После них нас сразу перевели в гематологию, потому что у него было уже 90% бласта в крови, — рассказывает Полина. — Раковые клетки уже успели выйти из костного мозга в саму кровь.
Семья осталась в Ярославле, так как сестренка Ярослава была совсем маленькой, а по прописке мальчика отправляли в больницу в Балашиху, что очень далеко от дома.
Ярославу назначили специальный протокол лечения, направленный на борьбу с острым лимфобластным лейкозом. Мальчику предстояло провести под контролем врачей два года — семь месяцев активной химиотерапии и год с небольшим поддерживающей.
— Спустя два года сына полностью обследовали и выписали домой, сообщив, что болезнь ушла в ремиссию. Но спустя некоторое время у него начала сильно болеть голова. Мы давали обезболивающее лекарство, но оно не помогало. В один день он проснулся в слезах и сказал, что даже не может поднять голову с подушки. Мы повезли его в больницу, где сдали все анализы. Врачи подтвердили ранний рецидив. Ярослав провел дома всего три недели, — поделилась мама мальчика.
Врачам пришлось применять новый более грубый протокол, направленный на лечение рецидива. Мальчика снова ожидала химиотерапия. Был вариант сразу начать поиск донора костного мозга, но, по словам врачей, Ярослав неплохо справлялся с лечением. В итоге мальчика отправили по ветке протокола, которая предусматривает лучевую терапию. Из восьми блоков химиотерапии ему сделали только семь, так как юный организм начал сдавать, побочные эффекты затронули почти все внутренние органы ребенка. Немного улучшив состояние Ярослава, врачи отправили его в Москву на лучевую терапию, а потом снова вернули в Ярославль на поддерживающее лечение. С рецидивом мальчик боролся еще три года.
— В конце мая этого года мы легли на обследование, которое показало, что болезнь снова ушла в ремиссию. Конечно, было много побочек в виде гормонального изменения. Нас выписывают домой. Но ситуация повторилась. У Ярослава снова начала болеть голова. Но после дополнительных анализов нам сказали, что в его состоянии после такого серьезного лечения, головные боли — это нормально. Я вроде и сама сначала была спокойна. Но сценарий повторялся один в один, — рассказывает собеседница.
Ребенка снова отправили в больницу. Там выяснили, что причиной головных болей стал очередной рецидив. И, если первый рецидив болезни еще купируется, то в случае второго четкого протокола лечения просто нет. Очередные курсы химиотерапии, может быть, и могут подавить болезнь, но остро стоит другой вопрос: выдержит ли это хрупкий организм?
Теперь только пересадка костного мозга. Как правило, в таких ситуациях идеальным донором может оказаться сиблинг Ярослава — его младшая сестра. Однако она не подошла. Еще один шанс — родители. Но процент развития благополучного сценария крайне низок, ведь они подходят только наполовину.
Единственный выход — инновационная клеточная CAR-T терапия с последующей пересадкой костного мозга. Но в России в имеющемся банке нет подходящего человека, поэтому требуется поиск в международной системе.
Принять мальчика на лечение согласилась израильская клиника. Поиск и активация донора, сама операция, реабилитация — все это стоит огромных денег. Чтобы спасти мальчика нужно более 51 миллиона рублей. Средства собирают буквально всем миром, Ярослава взял под крыло благотворительный фонд «Люди-маяки».
— У Ярослава уже второй рецидив, те протоколы, по которым лечили его в России, результата не дали. Химиотерапия не работает, ему нужны новые методы лечения, один из них Car-t терапия с последующей пересадкой костного мозга, которую предложили в Израиле. Впервые в Израиле CAR-T терапию начали использовать на базе структурного подразделения многопрофильного медицинского комплекса имени Хаима Шибы. То есть именно эта клиника имеет самый богатый опыт лечения пациентов при помощи CAR-T терапии в Израиле.
Сейчас средств собрано немного, всего 1/5 от требуемой суммы. Пока состояние Ярослава немного улучшилось, его при условии оплаченного депозита уже готовы принять в Израиле, однако после всех обследований и назначения лечения с родителей все равно спросят оставшиеся деньги. Поэтому помощь Ярославу нужна прямо сейчас. В социальных сетях есть сообщество «Помощь Ярославу Торбину. Нейролейкоз, 2 рецидив», в котором размещена вся необходимая информация. Присоединиться к нему можно по ссылке: https://vk.com/pomozhemyaroslavy
